Obwohl eine Krankheit als selten gekennzeichnet ist, wird die Anzahl der Personen in Europa, die eine seltene Krankheit haben auf über 30 Millionen geschätzt. Auch wenn manche seltenen Krankheiten weniger als einen von 50.000 Personen betreffen, machen alle Patienten mit seltenen Krankheiten zusammen 6 – 7% der EU-Bevölkerung aus. In Europa wird eine Krankheit als selten bezeichnet, wenn weniger als eine von 2000 Personen daran erkrankt.

Bei seltenen Krankheiten gibt es das Problem, das nicht genügend Forschungsgelder zur Verfügung gestellt werden. Es bleibt also nichts anderes übrig als die Sache selbst in die Hand zu nehmen. Josef und Agatha Kammermeier aus Regensburg zeigen mustergültig wie man das macht. Mit dem von Ihnen und 15 weiteren Menschen 2011 gegründeten ehrenamtlichen, gemeinnützigen Verein „Nothing is forever“ werben sie u.a. Mittel für die Forschung von Heilmethoden bei Neurofibromatose ein.

Zu den Aktivitäten des Vereins gehört der Regensburger Charity Cup, bei dem im Juni 2013 in Regenburg 24 Fußballmannschafen vor 500 Zuschauern die Riesensumme von 10.100 EURO für das aktuelle Forschungsprojekt eingespielt hat.

Unter dem Begriff Neurofibromatosen wurde lange Zeit eine Gruppe von verschiedenen Erbkrankheiten zusammengefasst, bei denen Nerventumoren auftreten. Klinisch bedeutsam sind laut Wikipedia Neurofibromatose Typ 1 (auch Morbus Recklinghausen nach dem Arzt Daniel von Recklinghausen) und Neurofibromatose Typ 2.

Aktuell fördert Nothing is forever ein Forschungsprojekt von PD Dr. med. Anja Harder am Institut für Neuropathologie am Universitätsklinikum Münster.