Es ist sicherlich ein redliches Anliegen, dass die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH mit dem Handelsregistereintrag: HRB 381293 beim Amtsgericht Tübingen mit ihrem Unternehmenszweck verfolgt. Es geht um den Aufbau einer Datenbank über die Knochenmarkspender, um akute Hilfe für an Leukämie erkrankte Menschen organisieren zu können. Stammzellen müssen zueinander passen, das ist etwas komplizierter als bei der Blutspende. Deshalb braucht es eine entsprechend große Basis möglicher Spender.

Als potentieller Spender soll man sich in der Datenbank des Unternehmens registrieren und dann mit einem Wattebausch einen Abstrich der Wange einschicken. Dieser wird dann analysiert und in einer Datenbank der DKMS eingetragen.

Natürlich muss sich die DKMS an geltende Datenschutzgesetze halten. Aber Gesetze können sich auch ändern. Und in diesem Fall kann diese riesige Gendatenbank durch eine Gesetzesänderung oder einen Einbruch in die Datenbank einfach ausgelesen werden. Interessant sind die Alternativen der Anonymisierung, die ein Blogger schon im Jahr 2008 vorgestellt hat. Das war lange bevor die Aktivitäten der weltweiten Geheimdienste publik wurden. Es geht dabei wie schon erwähnt nicht um ein Misstrauen gegen das Unternehmen DKMS sondern die Tatsache: “vorhandene Daten wecken Begehrlichkeiten” (Quelle des Zitats in diesem Zusammenhang).

Welche Daten erhebt die DKMS überhaupt?

Sicherlich könnte die DKMS eine Datenbank mit genetischen Fingerabdrücken aufbauen. Laut Selbstaufkunft tut sie es allerdings nicht. Es werden nur die HLS-Merkmale identifiziert, das entspreche nicht dem „genetischen Fingerabdruck„. Hier liest sich das allerdings anders.

So gern ich auch etwas für Leukämiekranke tun würde, tue ich mich eher schwer, mich bei dieser Datenbank zu registrieren. Sympathischer wäre mir persönlich ein System mit mehrstufiger Anonymisierung.